Convegni

XVIII Congresso Nazionale SIMGEPED “Oltre il confine”

Settembre 9, 2025

Andare oltre il confine: la sfida del percorso nelle malattie rare

Affrontare una condizione rara, spesso disabilitante, rappresenta una sfida immensa. Lo è per il paziente e la sua famiglia, ma anche per il medico, il terapista, l’infermiere: tutti protagonisti e le protagoniste di un cammino complesso e condiviso. Questo percorso richiede coraggio, visione e la capacità di “andare oltre il confine”, superando limiti e barriere, cliniche e culturali.

Il XVIII Congresso Nazionale della SIMGePeD, ospitato nella  cornice della Fondazione TOG di Milano, nasce proprio da questo spirito: esplorare, da molteplici prospettive, il desiderio comune di alzare l’asticella, spingersi oltre l’ordinario, innovare.

LEGGI TUTTE LE INFORMAZIONI E IL PROGRAMMA DEL CORSO SUL SITO BIOMEDIA

Le altre iniziative

Aggiornamenti, eventi e iniziative dal cuore della Fondazione TOG. In questa sezione puoi trovare tutte le notizie più importanti, che raccontano la vita quotidiana all’interno di Fondazione TOG.
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Testimonianze

In questa sezione raccogliamo le voci di chi vive ogni giorno il nostro lavoro da vicino. Le parole dei giovani pazienti, delle famiglie, dei volontari e di chi fa parte dello staff raccontano esperienze diverse, ma unite da un filo comune: la quotidianità in TOG, fatta di impegno, piccoli progressi, legami che si creano e momenti che lasciano il segno. Storie semplici e autentiche, raccontate in prima persona, che aiutano a capire meglio cosa succede dietro le quinte di un percorso di cura.
“Essere mamma di un ragazzo con una malattia rara è una sfida continua. Quando Rodrigo aveva poco più di un anno, siamo arrivati al Centro TOG senza sapere più cosa fare. Fin dal primo momento, lo staff accogliente e l’ambiente curato ci hanno trasmesso fiducia e serenità. Sono passati 13 anni da allora e i progressi raggiunti sono incredibili.”
Moira
mamma di Rodrigo
“È straordinario vedere i progressi di questi bambini, la gioia in ogni piccolo grande progresso. Merito di un team instancabile, dove competenza e umanità si fondono insieme. Tutto ciò trasforma il partecipare, in qualsiasi modo, alle iniziative della Fondazione TOG, in una soddisfazione profonda, che va al di là di ogni aspettativa.”
Avv. Andrea Giardino
donatore
“Quando Bianca è nata e abbiamo ricevuto la diagnosi, eravamo spaventati e disorientati. Poi abbiamo incontrato TOG, e tutto è cambiato! Bianca è seguita qui da quando aveva pochi mesi, oggi ha 7 anni. Per lei e per noi, questo posto è diventato una seconda casa: il Centro TOG è un luogo di grande competenza e umanità, dove si guarda alle potenzialità di ogni bambino, non ai suoi limiti. E dove si cresce insieme, con impegno e tantissimo amore!”
Francesca
mamma di Bianca
"Sono la mamma di Ambra e Fabio, due fratellini nati nel 2014 e nel 2015. Entrambi hanno una malattia genetica rara, ancora senza nome. Nel nostro Paese d’origine, l’Albania, i medici non capivano di cosa soffrissero i miei bambini, così con mio marito siamo venuti in Italia e abbiamo preso contatto con TOG. Ricordo benissimo il giorno in cui la Dottoressa Neuropsichiatra del Centro mi disse: 'Mamma, non ti preoccupare, da questo momento non siete soli e fino ai 18 anni li seguiremo noi cercando di dargli il meglio.' Quelle parole mi hanno dato forza e speranza, e da allora continuiamo questo percorso con fiducia."
Kristina
mamma di Ambra e Fabio
"Da quando sono entrato come volontario a TOG, ho scoperto un luogo unico: qui la sofferenza non viene nascosta, ma trasformata. Ogni giorno incontro bambini e famiglie che affrontano sfide enormi, eppure ciò che si avverte di più è la loro forza, la loro fiducia nelle persone che si occupano dei bambini e le bambine in carico. TOG è un luogo dove la fragilità non spaventa, ma unisce. Qui ho imparato che la speranza non è un’idea astratta: è qualcosa che si costruisce insieme, passo dopo passo."
Gianluca
volontario a TOG

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